Trudne macierzyństwo

Jestem normalną mamą, mamą niepełnosprawnego dziecka.

Moje macierzyństwo można podzielić na dwa okresy. Ten sprzed diagnozy i ten po diagnozie.

Kiedy urodziła się Zuzia mój świat stał się piękniejszy, taki dopełniony. Choć nie zdawałam sobie do końca sprawy z tego co mnie czeka. Te wszystkie obowiązki. Nie wiedziałam jak sobie z tym poradzę jako młoda mama. Ciągłe zmiany pieluch, wiecznie nieprzespane noce, bolące cycki, krwawiące krocze, jakieś dziwne motylki w brzuchu podczas karmienia cycuszkiem. Mimo, że rzeczywistość pokazała mi, że to wszystko jest trudne, ale do ogarnięcia. A z czasem stawało się coraz przyjemniejsze.

Myślałam wtedy, że to macierzyństwo jest trudne. Ciągle gdzieś trzeba z tym maluchem chodzić, martwić się o jego zdrowie, chodzić na szczepienia, do specjalistów, uważać i w ogóle. Ale wszystkim tym czynnościom towarzyszyła bezgraniczna miłość do Tego małego bobasa i to dziwne uczucie szczęścia.

To wszsytko wydawało się z czasem takie piękne. Cieszyłam się, że nie jest tak źle, że daję radę, że się sprawdzam w roli matki. Podobało mi się bardzo opowiadanie Jej o tym co dokładnie robię, gdzie idziemy, że Ją kochamy, że Jest naszym szczęściem! Lekarze się dziwili, dlaczego tak dużo Jej opowiadam, rozmawiam z Nią. Że rzadko się zdarza, żeby mamy w gabinecie tak rozmawiały ze swoimi dziećmi. Byłam w szoku. To takie piękne przecież. Te ciekawe świata oczy tak wszystko chłonęły. Cieszyła się matka jak głupia wtedy. Uśmiech za uśmiech. Ta bezgraniczna miłość, dotąd jeszcze niewypowiedziana. Te cudne spojrzenia, poranne uśmiechy.

Bo macierzyństwo to taka piękna sprawa.

Każda matka boi się o własne dziecko. Chce je uchronić przed wszystkim. Przed złem tego świata, które czycha za każdym rogiem. Przed chorobami, urazami, złymi znajomościami. Każda matka chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Bo tak jest i już.

Mówi się, że tylko matka zrozumie matkę...

Ale...

Moje trudne macierzyństwo zaczęło się po diagnozie. I niestety, ale uważam, że nie każda matka zrozumie drugą matkę. Bo matka zdrowego dziecka, nie zrozumie matki chorego dziecka.

TO macierzyństwo stało się na prawdę TRUDNE.

Musiałam zmierzyć się z niepełnosprawnością swojego dziecka.

To wszystko tak spadło na nas. I wybaczcie, ale nie chcę nikogo uraźić, ale dopóki ma się zdrowe dziecko, dziecko w pełni sprawne, macierzyństwo jest piękne i przyjemne.

Nie wiedziałam co ze sobą zrobić. Byłam załamana, bo jak to. Jak to możliwe? Jak? Przecież oboje z mężem jesteśmy zdrowi. To jak to możliwe, że dwóch zdrowych osób, powstało chore dziecko. Jak to? Jak to możliwe, skoro nikt w rodzinie nie miał problemów ze słuchem. Nie było mowy o jakiej kolwiek chorobie. Rzadnych upośledzeń.

Całą ciążę denerwowałam się, czy wszystko jest ok, czy moje dziecko będzie zdrowe. Przecież co i rusz słyszy się o jakiś dziwnych chorobach, na które choruję bezbronne dzieci. Byłam dobrej myśli. Będzie dobrze, musi być dobrze.

Niestety.

Ale DLACZEGO? Pytanie, które jest moją zmorą! No bo dlaczego!? No nie rozumiem tego! Jestem głupia? Zła? Czemu los mnie tak pokarał? Dlaczego to ja mam niepełnosprawne dziecko? Nie rozumiem?

Ten STRACH, który na jakiś czas znika, by za chwilę wrócić ze zdwojoną siłą.

Mam wrażenie, że teraz ciągle się denerwuje. Nie mam chwili spokoju. Czy to minie?

Diagnoza. Coś czego nie chce się usłyszeć. "Niestety, ale nie mam dla Pani dobrych wieści. Pani córka jest niedosłysząca, jest niepełnosprawna." Te słowa zapadły w mojej pamięci i mam wrażenie, że już tam zostaną na zawsze.

Nagle zasypano mnie milionem nowy pojęć, o których nigdy nie słyszałam, i o których wolałabym nigdy nie usłyszeć. Niepełnosprawność, orzeczenie o niepełnosprawności, aparat słuchowy, wkładki douszne, audiogram, tympanometria, rehabilitacja, głuchota, niedosłuch i wiele innych pojęć.

I ten strach o własne dziecko. Ale inny strach niż ten sprzed diagnozy.

Czy Ona będzie normalna? Czy będzie słyszeć? Czy będzie mówić? Jak będą Ją inni traktować? Czy będzie dyskryminowana? Czy musimy nauczyć się języka migowego? I wiele innych pytań.

Zaczęliśmy wszystko załatwiać. Chcieliśmy wszystko już. Trzeba być cierpliwych, ale w takich sytuacjach się po prostu nie da. Człowiek nagle staje się w gorącej wodzie kąpany. Nawet nie w gorącej, ale we wrzątku kąpany.

Te odległe terminy, wieczne kolejki. Nie ma opcji trzeba czekać. A w między czasie robić wszystko co się da. Trzeba zagłębić się w temat. Trudny temat.

Jak pomóc własnemu dziecko stać się jak najbardziej normalnym?

Człowiek zaczyna myśleć, ciągle myśleć. Jak to będzie? Czy sobie poradzimy? Czy ona będzie mnie słyszeć? Czy będzie mówić? Czy sobie poradzi w życiu? Czy nie będzie wyśmiewana?

Nie miałam z kim szczerze porozmawiać. Każdy mówił: "Nie martw się, będzie dobrze, musi być dobrze" Ale skąd Ty to do cholery możesz wiedzieć! I uwierzcie mi na słowo, takie słowa wcale nie dodawały mi otuchy. Jeszcze bardziej mnie dołowały. Nagle znajdowało się tyle mądrych osób, którzy wiedzą wszysto o niedosłuchu. Mówili co mamy robić.

A ja robiłam się coraz mniejsza. Nie wiedziałam za co się złapać. Czy słuchać lekarza? Czy szukać innej pomocy? Co począć?

Jednak stwierdziłam, że posłucham lekarza. On przecież chce dobrze dla mojego dziecka, chce nam pomóc. Nie było łatwo. Szybko trzeba było załatwiać aparaty. Ale czy swoje, czy zostać przy wypożyczonych? Kiedyś trzeba będzie kupić swoje, tylko jakie. Jedni mówią swoje, drudzy swoje. Kogo posłuchać?

Ciągle trzeba podejmować trudne decyzje.

My mamy za sobą bardzo trudną decyzję. Decyzję o tym, czy wszczepić Zuzi implant ślimakowy. Efektów aparatowania nie było. Podjeliśmy decyzję. Implant.

Po podjęciu tej decyzji nie jest lżej. Muszę mieć ciągle łeb na karku. Muszę pamiętać o tym, żeby na noc wyłączyć procesor. Muszę martwić się o to, żeby nie zapomnieć z domu zapasowych baterii. Muszę martwić się o to, czy ktoś jej tego nie zdjemie, czy tego sama nie zrzuci, czy tego nie popsuje, nie zaleje, nie zdepcze. Muszę się o to wszystko martwić, bo jak coś się z nim stanie, to bez niego będzie głucha! Nie będzie nas słyszeć!

Nie mam pewności, że dobrze zrobiłam. Wiele z Was mówi nam, że tak. Wiele osób niedosłyszących, zaimplantowanych jest też tego zdania. Czuję, że dopóki Zuzia nie zacznie mówić, nie będę spokojna!

Moje akumulatory raz na jakiś czas się rozładowują, a wtedy przychodzi załamanie. Pojawiają się pytania: DLACZEGO?, strach przed tym co będzie, czy Ona sobie z tym poradzi.

Wierzę w to, że będzie dobrze, że dzięki ciężkiej rehabilitacji, mojemu upórowi i pracy Zuzi, wszystko się jakoś ułoży.

Staram się, żeby to Jej życie było normalne. Takie jak innych rówieśników.

Może się wydawać, że to nasze życie, mimo niepełnosprawności Zuzi jest piękne, bo na blogu znajdują się ładne zdjęcia, uśmiechniętej małej dziewczynki, która ma ładne ubranka i fajne zabawki. Uwierzcie mi, ale czuję w głębi serca, że jest to po części moja mała odskocznia od tego co się dzieje tak na prawdę. Próbuję tym wszystkim pokolorować ten mój po części szary świat. Świat życia z dzieckiem niepełnosprawnym.

Chciałabym, żeby to było takie łatwe. Że dowiaduje się o niepełnosprawności dziecka i od razu jestem w stanie mu pomóc, albo w jakiś magiczny sposób wyleczyć.

Ale niestety, tak się nie da!

A ja muszę się zmierzyć z moim TRUDNYM macierzyństwem.


P.S. Zuza znów wylądowała dziś na ostrym dyżurze. Rozcięła sobie łuk brwiowy. Rana do zszycia, ale wybrałam jednak plasterki.